我怎麼活得下來呢?何德何能讓我活下來?在了解自己過去的病史之後,在看過[羅倫佐的油]一片後,這些是我最想問的問題。
小時候生了場大病,住過很長的院,開過兩次刀,是腫瘤,腎臟只剩一顆,大學之前的我大概就只知道這些。國小時跟同學說我的病情時,依據不知從哪聽來的資料,跟同學良性腫瘤比惡性腫瘤嚴重,幸好我得的是惡性腫瘤,不然你應該看不到我了。長大後漸漸知道惡性腫瘤就是指癌症,比較嚴重的應該是惡性的,所以之後我就說自己是得了良性的,直到高一的[醫院回憶錄]一文中,我仍稱自己是得了良性腫瘤。為何突然想問,我也忘了,不知從哪聽來的訊息,讓自己有點覺得也許當初是得了癌症,在老媽的說明下也證實了這件事。難怪小時候看過什麼癌症病童的雜誌手冊出現在家裡,也有印象跟著那個機構出去玩過,老媽確定我不用當兵的原因更是聽說得過癌症的人就不用當兵。長這麼大後才知道自己的病史,對自己的過去還真是漠不關心呀。
我若不說,沒人知道我領過殘障手冊,直到法令改了才沒有,因為專家認為少了一顆腎的人並無大礙。我若不掀開衣服,沒人知道我開過刀,且是兩次在同一位置。以往我跟人解釋只要講:[我少一顆腎,因為長過腫瘤,復發第二次後就直接把腎切除了。]現在的我還會接一句:[那是癌症。]但最後一句仍是沒變:[我與普通人並無太大差異。]
我曾經想探索過自己為何體力那麼差的原因。國小時1600長跑對我而言真是要命,但年幼的我仍認為我可以的。國中時繼續拼命的跑,但是每節下課若不睡覺,下一節課就幾乎都會打瞌睡,不過有時就算睡了,上到一半後仍會想睡覺。高中時期仗著殘障手冊跟老師說我不能跑,運動會一次代人上場,傾全力的下場是我差點呼吸困難和癱了將近一個晚上,高三不服輸的下去跑1600,靠著規律的二吸二吐,跑完全程而不喊累,但我一跑完下一輪就開始了。高中的睡覺狀況,除了上廁所和特別有精神的時間外,下課以睡覺居多,而上課老師仍不時看見我點頭行禮。到最後,連老師也看不下去了,關心我為何會那麼想睡覺,當時的理由是熬夜。到了大學,開學沒多久就被三位左右的老師注意到這現象而想提醒我,讓我覺得真的有那麼明顯嗎?也許是因為我上課總是在硬撐,其他同學也許會大剌剌的躺下去,但我總是死不認輸的在晃來晃去,戰敗了,就會看到我呈現不尋常的姿勢閉眼睛,某種程度上,我佩服自己能夠坐立睡覺。如果想知道自己何時開始想睡,證據就是看筆記的字到哪一段開始連自己辨認都有困難,雖然本來字就沒多好看。
這樣的狀況我一度歸給自己熬夜、不好好愛惜身體等原因,可是國中時期我還沒開始熬夜呀,是高中之後才開始比較頻繁。想了一些可能性,可是總覺得有人在這些點上比我還糟糕,為何他們就都沒有我這麼嚴重,此時,我開始懷疑是否是那場病搞的鬼。既然是癌症,做過兩次的化療,到此,體力差的因素除了熬夜,也許可以把責任推到這點身上。
有這樣經驗的我,看到有關於醫療的故事總會有所感觸,因為那有很大一部分可以感同身受,就連這次[羅倫佐的油]也是。但這次的焦點從自己轉到父母的身上,因為看到羅倫佐的父母在那過程的煎熬和努力,我開始思考當年老爸老媽是否也是如此。
當聽到自己的兒子那麼小就得了癌症,當下的衝擊會有多大?不知他們對這病症的了解有多少?他們知道自己能做多少?如果他們當時知道存活率只有70%左右,感受是如何?不曉得,因為我從未問過他們的感受,所以才會到大學才知道自己的病史有這麼嚴重。老媽當時是一直在身旁照顧我的人,生活起居都是由她負責,不曉得那種感受是什麼?從開始治療,化療,甚至進加護病房都是她在照顧,大小瑣事都是。看著自己的孩子在受苦,母親的感受是如何?尤其是開刀完後的劇痛,特地幫我買止痛劑,只要我按按鈕就不會痛了,而我仍說一點用也沒有時,感受是如何?。老爸偶爾出現,來了就有我喜歡吃的和玩的,只不過再好吃的東西也會因為化療的副作用導致聞到就想吐。我要求特定店家的麵食,老爸也會買來,雖然在醫院吃跟在店裡吃的感受差很多,對玩具印象最深刻的是我要求買當時流行的金剛戰士盒玩和稀奇的釣魚玩具,幾經波折後,就一一出現在病床旁邊。
偏方草藥也吃過,也吃過所謂的冬蟲夏草(雖然我不知是真是假的),但到頭來還是按時吃西藥較重要。家裡櫃子有一套佛經,聽說是老爸當初為了我而請高僧抄錄的,類似花錢祈福的感覺。老媽則是把消息給當時的教會主日學老師知道,所以偶爾會來探望我,而且會收到主日學同學們一起做的賀卡,還有老師送的禮物:;糖果、書、玩具等。也看過幼稚園老師來探望,但有帶過什麼東西來就不太記得了。小時候的我呀,只依稀記得自己的一些治療過程,一些特別的經歷等,卻完全不知道當時周遭的人的感受,實為可惜。
對小時候的我而言,這場重病對我而言沒什麼了不起的。不過就是一直住院打針吃藥的生活。住院就會想到尿壺、點滴、一早的量血壓和清PO-A(不確定是不是這樣拼,但發音大概是如此,是人工血管的一種)。我壓抑的性格可能就是在那段期間養成的,因為我打針從來不哭,而這也是護士們會對我有印象的原因之一,只要在小兒科待一段時間,要看到那麼小的孩子不會哭的,還真不容易。吃藥,感覺上也沒多認真在吃,當時可能因為父母會提醒才有辦法按三餐吃,但長大以後對於吃藥,總是隨便吃吃,連皮膚科的藥都懶得吃,不知跟當時的經驗有沒有關係?小孩對化療能有多少認識?最多知道頭髮又要開始掉了,躺一下枕頭,上面就全是頭髮,輕輕一抓,一撮頭髮就掉下來,最後變成比和尚還光的禿頭,連髮根都沒有。我以為住院就會想吐,沒想到那是化療的副作用,至今我都不喜歡吃虱目魚肚,只因為老媽當年吃的那個便當讓我感到噁心,而這也是化療的副作用。
醫院生活的經驗對現在的我而言只是一段過去往事,讓我更能體會受苦之人的經驗材料。潛意識中卻造成了對醫院的恐懼,這點從高三發生血便一事的反應可得知,可是父母的感受到底是如何?我們家也不是那麼簡單有彼此分享的氣氛,也許是缺了[我想聽]的動機,就算我現在開始想聽,也不知如何開口,更不要說我現在在外地讀書的狀況了。阿公阿嬤的故事,老爸老媽的故事,我跟我弟的故事,其他人的故事,在我察覺生命故事能夠豐富自己生命的同時,想聽他人故事的想法油然而生,只是仍不知如何開口。我可以輕鬆的對人述說我的故事,卻聽不到別人的故事,也可能是因為自己沒有認真聆聽過他人字句中想傳達的故事,這麼一想,我真的覺得自己是一個很自我的人。
長大後,對於化療、癌症、手術等醫療術語的了解增加,恐懼感也越發增多。小時候的我,化療就是會掉頭髮的意思;腫瘤,就是我住進醫院的原因;手術,就是睡一覺醒來後身體多了一道疤。長大後,化療是殺癌細胞的方法,且對普通細胞也有殺傷力,身體的免疫系統會變得很脆弱。回想當時,大人總是告訴我血液中白血球太少,所以我不能出去玩,導致我讀了一些小書,認識紅血球,白血球,血小板的功能,也知道造血需要鐵的營養素,一度想多吃含有豐富鐵的食物,殊不知這是化療的副作用之一。腫瘤,就算後來知道是兒童癌症,存活率比成人癌症高,且一路走過來也的確沒什麼異樣,可是在聞癌色變的環境中,還是會驚訝自己怎麼活得下來。現在對身上這道開刀留下來的痕跡沒什麼感覺,可是若把身體倒回大班時期,感受就完全不一樣了。大班的身體,第一次長腫瘤,開刀的疤痕記錄著把我肚子整個剖開的過程,幾乎是把一個小孩剖成兩半的感覺。高中生物老師說開腎臟的刀只要側面一痕就夠了,當我給他看那橫在我肚子上的疤痕,他也不知為何我會開那麼大的刀,後來才知道,這是為了看其它部位有沒有癌細胞擴散才打開那麼大的洞。第二次復發,聽到醫生說有如雞蛋那麼大,聽來沒什麼,可是當那是一個大班的孩子的身體時,也許那顆腫瘤快比腎臟本身還大了,當下聽在父母的耳裡,那是怎樣的感受?我只知道又要睡一覺了,多一次機會嘗試抵抗麻醉藥劑,結果還是呼呼大睡。長大後,知道手術是危險的,且有人對麻醉是無效的,我很幸運,因為當下如果有這些顧慮,就不會把手術當成睡一覺這麼簡單,也許會怕的要死,而不會只有那天早上會特別早起,且要拆線和放屁後才能吃東西的記憶。
有一次回診時,醫生說有一位跟我有相同病症的病童,希望我去跟她見一面,看看治療後會不會有什麼問題。她跟我當時年齡相仿,小六左右,她好像還沒開始任何治療,看起來跟普通的小學生一樣。還記得當時我跟她說自己並沒有什麼特別的副作用,老爸也在旁邊幫腔說甚至我還能練國術。這個疾病在今日的存活率已經很高了,就算在我發病時,應該也不是特別難的疾病,因為也不是很晚才發現。可是它終究是個會讓小孩面臨化療、住院、開刀的疾病,越大面對這種疾病,感覺應該會越來越難受。
每當我向周遭的人提起這病史,要嘛關心一下目前有沒有大礙,不然就是會一直提醒我的飲食習慣。想高三時跟學弟們說了這段過去之後,他們一看到我喝飲料,就會念一下,真的是讓我無言以對。醫生也沒特別囑咐我的飲食該如何吃,只有盡量不要吃濃縮液體(如:雞精)和多喝水,除了喝水沒做到,我本來就不喝雞精,所以我還是吃的跟一般人差不多。很有趣,上帝給人類兩顆腎,但是一顆腎的就能活,另一顆像是備用的,當切除一顆時,另一顆通常會稍微變大,也許這就是一個人要做原本兩份工作的反應吧但還是對人體沒有太大影響,不然就不會被排除在殘障手冊之外了。
重思這段記憶讓我更能體會到耶穌說:[你是我用重價贖回來的。]是如此的真實。儘管我容易自卑,總是貶低自己,回憶完後還在想說為什麼是我活下來而不是其他更值得活下來的人,老大還是在對我說:[你在我眼中甚為寶貴。]使最近的我陷入自卑時,都會有另外的聲音反駁自貶的言論,跟以往舉優點時被反駁的情況恰恰相反。我還是不敢說對自我形象有多好,但慢慢能肯定自己是感受得到的。感謝老大,讓我不是在擁有悲觀思想後才經歷這事,讓我擁有這種經驗卻不造成極大的憂愁,並成為日後極大的幫助。
到頭來,這篇文還是只記錄了我對這段過去的記憶,仍不知道當時在我身邊的親友們的感受。寫這文的同時,母親節也快到了,本人會不會有所表示,剩下一周的時間仍不知道,這對我而言實在太…肉麻了。只記得母親節,那父親節會不會記得?沒認真想過這種節日的我,真是一大挑戰。如此自我的人,如何表達對其他人的感情,真是一門該學的功課。理性為主的我呀,感性不要只會用在面對苦難啦。
小時候生了場大病,住過很長的院,開過兩次刀,是腫瘤,腎臟只剩一顆,大學之前的我大概就只知道這些。國小時跟同學說我的病情時,依據不知從哪聽來的資料,跟同學良性腫瘤比惡性腫瘤嚴重,幸好我得的是惡性腫瘤,不然你應該看不到我了。長大後漸漸知道惡性腫瘤就是指癌症,比較嚴重的應該是惡性的,所以之後我就說自己是得了良性的,直到高一的[醫院回憶錄]一文中,我仍稱自己是得了良性腫瘤。為何突然想問,我也忘了,不知從哪聽來的訊息,讓自己有點覺得也許當初是得了癌症,在老媽的說明下也證實了這件事。難怪小時候看過什麼癌症病童的雜誌手冊出現在家裡,也有印象跟著那個機構出去玩過,老媽確定我不用當兵的原因更是聽說得過癌症的人就不用當兵。長這麼大後才知道自己的病史,對自己的過去還真是漠不關心呀。
我若不說,沒人知道我領過殘障手冊,直到法令改了才沒有,因為專家認為少了一顆腎的人並無大礙。我若不掀開衣服,沒人知道我開過刀,且是兩次在同一位置。以往我跟人解釋只要講:[我少一顆腎,因為長過腫瘤,復發第二次後就直接把腎切除了。]現在的我還會接一句:[那是癌症。]但最後一句仍是沒變:[我與普通人並無太大差異。]
我曾經想探索過自己為何體力那麼差的原因。國小時1600長跑對我而言真是要命,但年幼的我仍認為我可以的。國中時繼續拼命的跑,但是每節下課若不睡覺,下一節課就幾乎都會打瞌睡,不過有時就算睡了,上到一半後仍會想睡覺。高中時期仗著殘障手冊跟老師說我不能跑,運動會一次代人上場,傾全力的下場是我差點呼吸困難和癱了將近一個晚上,高三不服輸的下去跑1600,靠著規律的二吸二吐,跑完全程而不喊累,但我一跑完下一輪就開始了。高中的睡覺狀況,除了上廁所和特別有精神的時間外,下課以睡覺居多,而上課老師仍不時看見我點頭行禮。到最後,連老師也看不下去了,關心我為何會那麼想睡覺,當時的理由是熬夜。到了大學,開學沒多久就被三位左右的老師注意到這現象而想提醒我,讓我覺得真的有那麼明顯嗎?也許是因為我上課總是在硬撐,其他同學也許會大剌剌的躺下去,但我總是死不認輸的在晃來晃去,戰敗了,就會看到我呈現不尋常的姿勢閉眼睛,某種程度上,我佩服自己能夠坐立睡覺。如果想知道自己何時開始想睡,證據就是看筆記的字到哪一段開始連自己辨認都有困難,雖然本來字就沒多好看。
這樣的狀況我一度歸給自己熬夜、不好好愛惜身體等原因,可是國中時期我還沒開始熬夜呀,是高中之後才開始比較頻繁。想了一些可能性,可是總覺得有人在這些點上比我還糟糕,為何他們就都沒有我這麼嚴重,此時,我開始懷疑是否是那場病搞的鬼。既然是癌症,做過兩次的化療,到此,體力差的因素除了熬夜,也許可以把責任推到這點身上。
有這樣經驗的我,看到有關於醫療的故事總會有所感觸,因為那有很大一部分可以感同身受,就連這次[羅倫佐的油]也是。但這次的焦點從自己轉到父母的身上,因為看到羅倫佐的父母在那過程的煎熬和努力,我開始思考當年老爸老媽是否也是如此。
當聽到自己的兒子那麼小就得了癌症,當下的衝擊會有多大?不知他們對這病症的了解有多少?他們知道自己能做多少?如果他們當時知道存活率只有70%左右,感受是如何?不曉得,因為我從未問過他們的感受,所以才會到大學才知道自己的病史有這麼嚴重。老媽當時是一直在身旁照顧我的人,生活起居都是由她負責,不曉得那種感受是什麼?從開始治療,化療,甚至進加護病房都是她在照顧,大小瑣事都是。看著自己的孩子在受苦,母親的感受是如何?尤其是開刀完後的劇痛,特地幫我買止痛劑,只要我按按鈕就不會痛了,而我仍說一點用也沒有時,感受是如何?。老爸偶爾出現,來了就有我喜歡吃的和玩的,只不過再好吃的東西也會因為化療的副作用導致聞到就想吐。我要求特定店家的麵食,老爸也會買來,雖然在醫院吃跟在店裡吃的感受差很多,對玩具印象最深刻的是我要求買當時流行的金剛戰士盒玩和稀奇的釣魚玩具,幾經波折後,就一一出現在病床旁邊。
偏方草藥也吃過,也吃過所謂的冬蟲夏草(雖然我不知是真是假的),但到頭來還是按時吃西藥較重要。家裡櫃子有一套佛經,聽說是老爸當初為了我而請高僧抄錄的,類似花錢祈福的感覺。老媽則是把消息給當時的教會主日學老師知道,所以偶爾會來探望我,而且會收到主日學同學們一起做的賀卡,還有老師送的禮物:;糖果、書、玩具等。也看過幼稚園老師來探望,但有帶過什麼東西來就不太記得了。小時候的我呀,只依稀記得自己的一些治療過程,一些特別的經歷等,卻完全不知道當時周遭的人的感受,實為可惜。
對小時候的我而言,這場重病對我而言沒什麼了不起的。不過就是一直住院打針吃藥的生活。住院就會想到尿壺、點滴、一早的量血壓和清PO-A(不確定是不是這樣拼,但發音大概是如此,是人工血管的一種)。我壓抑的性格可能就是在那段期間養成的,因為我打針從來不哭,而這也是護士們會對我有印象的原因之一,只要在小兒科待一段時間,要看到那麼小的孩子不會哭的,還真不容易。吃藥,感覺上也沒多認真在吃,當時可能因為父母會提醒才有辦法按三餐吃,但長大以後對於吃藥,總是隨便吃吃,連皮膚科的藥都懶得吃,不知跟當時的經驗有沒有關係?小孩對化療能有多少認識?最多知道頭髮又要開始掉了,躺一下枕頭,上面就全是頭髮,輕輕一抓,一撮頭髮就掉下來,最後變成比和尚還光的禿頭,連髮根都沒有。我以為住院就會想吐,沒想到那是化療的副作用,至今我都不喜歡吃虱目魚肚,只因為老媽當年吃的那個便當讓我感到噁心,而這也是化療的副作用。
醫院生活的經驗對現在的我而言只是一段過去往事,讓我更能體會受苦之人的經驗材料。潛意識中卻造成了對醫院的恐懼,這點從高三發生血便一事的反應可得知,可是父母的感受到底是如何?我們家也不是那麼簡單有彼此分享的氣氛,也許是缺了[我想聽]的動機,就算我現在開始想聽,也不知如何開口,更不要說我現在在外地讀書的狀況了。阿公阿嬤的故事,老爸老媽的故事,我跟我弟的故事,其他人的故事,在我察覺生命故事能夠豐富自己生命的同時,想聽他人故事的想法油然而生,只是仍不知如何開口。我可以輕鬆的對人述說我的故事,卻聽不到別人的故事,也可能是因為自己沒有認真聆聽過他人字句中想傳達的故事,這麼一想,我真的覺得自己是一個很自我的人。
長大後,對於化療、癌症、手術等醫療術語的了解增加,恐懼感也越發增多。小時候的我,化療就是會掉頭髮的意思;腫瘤,就是我住進醫院的原因;手術,就是睡一覺醒來後身體多了一道疤。長大後,化療是殺癌細胞的方法,且對普通細胞也有殺傷力,身體的免疫系統會變得很脆弱。回想當時,大人總是告訴我血液中白血球太少,所以我不能出去玩,導致我讀了一些小書,認識紅血球,白血球,血小板的功能,也知道造血需要鐵的營養素,一度想多吃含有豐富鐵的食物,殊不知這是化療的副作用之一。腫瘤,就算後來知道是兒童癌症,存活率比成人癌症高,且一路走過來也的確沒什麼異樣,可是在聞癌色變的環境中,還是會驚訝自己怎麼活得下來。現在對身上這道開刀留下來的痕跡沒什麼感覺,可是若把身體倒回大班時期,感受就完全不一樣了。大班的身體,第一次長腫瘤,開刀的疤痕記錄著把我肚子整個剖開的過程,幾乎是把一個小孩剖成兩半的感覺。高中生物老師說開腎臟的刀只要側面一痕就夠了,當我給他看那橫在我肚子上的疤痕,他也不知為何我會開那麼大的刀,後來才知道,這是為了看其它部位有沒有癌細胞擴散才打開那麼大的洞。第二次復發,聽到醫生說有如雞蛋那麼大,聽來沒什麼,可是當那是一個大班的孩子的身體時,也許那顆腫瘤快比腎臟本身還大了,當下聽在父母的耳裡,那是怎樣的感受?我只知道又要睡一覺了,多一次機會嘗試抵抗麻醉藥劑,結果還是呼呼大睡。長大後,知道手術是危險的,且有人對麻醉是無效的,我很幸運,因為當下如果有這些顧慮,就不會把手術當成睡一覺這麼簡單,也許會怕的要死,而不會只有那天早上會特別早起,且要拆線和放屁後才能吃東西的記憶。
有一次回診時,醫生說有一位跟我有相同病症的病童,希望我去跟她見一面,看看治療後會不會有什麼問題。她跟我當時年齡相仿,小六左右,她好像還沒開始任何治療,看起來跟普通的小學生一樣。還記得當時我跟她說自己並沒有什麼特別的副作用,老爸也在旁邊幫腔說甚至我還能練國術。這個疾病在今日的存活率已經很高了,就算在我發病時,應該也不是特別難的疾病,因為也不是很晚才發現。可是它終究是個會讓小孩面臨化療、住院、開刀的疾病,越大面對這種疾病,感覺應該會越來越難受。
每當我向周遭的人提起這病史,要嘛關心一下目前有沒有大礙,不然就是會一直提醒我的飲食習慣。想高三時跟學弟們說了這段過去之後,他們一看到我喝飲料,就會念一下,真的是讓我無言以對。醫生也沒特別囑咐我的飲食該如何吃,只有盡量不要吃濃縮液體(如:雞精)和多喝水,除了喝水沒做到,我本來就不喝雞精,所以我還是吃的跟一般人差不多。很有趣,上帝給人類兩顆腎,但是一顆腎的就能活,另一顆像是備用的,當切除一顆時,另一顆通常會稍微變大,也許這就是一個人要做原本兩份工作的反應吧但還是對人體沒有太大影響,不然就不會被排除在殘障手冊之外了。
重思這段記憶讓我更能體會到耶穌說:[你是我用重價贖回來的。]是如此的真實。儘管我容易自卑,總是貶低自己,回憶完後還在想說為什麼是我活下來而不是其他更值得活下來的人,老大還是在對我說:[你在我眼中甚為寶貴。]使最近的我陷入自卑時,都會有另外的聲音反駁自貶的言論,跟以往舉優點時被反駁的情況恰恰相反。我還是不敢說對自我形象有多好,但慢慢能肯定自己是感受得到的。感謝老大,讓我不是在擁有悲觀思想後才經歷這事,讓我擁有這種經驗卻不造成極大的憂愁,並成為日後極大的幫助。
到頭來,這篇文還是只記錄了我對這段過去的記憶,仍不知道當時在我身邊的親友們的感受。寫這文的同時,母親節也快到了,本人會不會有所表示,剩下一周的時間仍不知道,這對我而言實在太…肉麻了。只記得母親節,那父親節會不會記得?沒認真想過這種節日的我,真是一大挑戰。如此自我的人,如何表達對其他人的感情,真是一門該學的功課。理性為主的我呀,感性不要只會用在面對苦難啦。
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看完有種想哭的感覺.... 能活著是恩典 對你而言是 對摔過車的我而言也是
嘛~ 我應該沒有放很重的催淚彈吧 衝著這句話又再看一次,只看見不少的缺字... 恩~感謝妳的回應囉 讓我知道有催淚彈的成分 活著真的是恩典呀 出過一次車禍後 我也更加體會到這點 嘛~ 我不看絕命終結站的一個原因是會讓我知道更多會死得莫名其妙的可能性 但~ 也說到~ 人的生命很脆弱,活著 就是恩典了